Hoy, consideramos que una enfermedad rara o enfermedad huérfana es aquella que afecta a un grupo muy pequeño de personas (menos de 5 por cada 10000 habitantes) o de la que se tiene muy poca información por el motivo que sea.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se aproxima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Esta asociación ayuda a familias con enfermedades raras en España proponiendo soluciones para mejorar sus condiciones de vida.

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BIBLIOGRAFÍA

https://www.eurordis.org/es/content/%C2%BFque-es-una-enfermedad-rara

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400002